Hoe hebben we Marilou 17 jaar lang zonder Tobii kunnen “lezen” vraag ik mij de laatste tijd steeds vaker af.
We hebben de Tobii tenslotte nog maar 5 jaar!
Vannacht was een onrustige nacht, de saturatiemeter ging verschillende keren af. Er waren een hoop tranen bij van Marilou.
Huilen heeft Marilou tot haar 3de levensjaar jaar uren per dag gedaan, en tot dit jaar hebben wij haar nooit zien huilen.
Het huilen is waarschijnlijk verbonden aan haar nieuwe aanvallen. Rett staat bekend om zijn snelle bloeddrukdalingen en plots hoge hartslagen of andersom.
Aan het Tobiigebruik te merken van de afgelopen weken staat Marilou AAN op alle vlakken. Haar alertheid is top en dan weten wij dat we moeten gaan opletten. Dan is het aanvallentijd!
Sinds de Tobii kan ze mij precies vertellen wat er aan de hand is en wat ik eraan moet doen. Ik moest paracetomel gaan halen vertelde ze mij, toen ik vanochtend haar Tobii in haar bed hing.
Vanwege de erge pijn in haar lichaam en hoofd!
En dan zitten ook mijn tranen hoog, wat heb jij het 17 jaar lang zwaar gehad!
Ik ben Leonieke Wiertz, de moeder van Marilou Wiertz (25) met Rett Syndroom die in nov 2013 een Tobii oogbesturingscomputer heeft gekregen. Regelmatig zal ik de deelpagina's bovenaan de Tobiipraat-site aanpassen en bijwerken. Ik blog over haar proefperiode, het opstarten van haar communicatie via een Tobii en de vorderingen die Marilou nog elke dag maakt in haar communicatie! Believe in me, like I believe in you!
woensdag 28 november 2018
donderdag 25 oktober 2018
Paginaset Cijfer voor gevoel
Geïnspireerd door een Duitse Facebookgroep heb ik een Cijfer-voor-gevoel paginaset gemaakt.
Marilou heeft vaak moeite om aan haar omgeving duidelijk te maken hoe zij zich voelt.
Ook bij medische problemen is het op deze manier voor Marilou makkelijker om een arts te vertellen hoe het met haar gaat.
Mijn paginaset is hier gratis te downloaden:
https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/14723
Marilou heeft vaak moeite om aan haar omgeving duidelijk te maken hoe zij zich voelt.
Ook bij medische problemen is het op deze manier voor Marilou makkelijker om een arts te vertellen hoe het met haar gaat.
Mijn paginaset is hier gratis te downloaden:
https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/14723
woensdag 29 augustus 2018
Onmogelijke waarheid!
Waarom emotioneert het je zo, Leonieke? Vraagt de medewerkster van Milo.
Nadat we in 2 jaar tijd, door wekelijks logopedie aan huis, Marilou het alfabet hebben geleerd, zijn we inmiddels al bijna een jaar geleden begonnen in een traject van Stichting Milo.
Best een ingewikkeld traject omdat er binnen Milo geen ervaring was met de hulpvraag van Marilou. Daarnaast heeft Marilou een best ingewikkelde benadering nodig.
Bij desinteresse valt Marilou in slaap zodra zij zit. Je zou denken dat is een duidelijk teken maar het vraagt een enorm aanpassingsvermogen en groot flexibiliteitsvermogen van de therapeuten.
En die verveling treedt snel op maar soms heeft het wegvallen ook een lichamelijke oorzaak dat maakt het extra moeilijk.
Er is dus al heel wat uitgeprobeerd, soms laat ik het los, soms stuur ik omdat ik denk Marilou te begrijpen.
We zitten vandaag voor de derde keer om de tafel, 3 Milo medewerkster en ons eigen logo.
Maar vandaag zit ik anders in het gesprek. We discussieeren over het bewust en onbewust taalgebruik van Marilou. Weet zij wat het werkwoord willen betekent of weet zij alleen waar het op haar pagina staat? Ik luister naar de ervaringen van de therapeuten, maar steeds komt het gebeuren van afgelopen maandag naar boven.
Ik wilde iets nieuws proberen bij Marilou omdat ik het idee had dat we al een paar maanden vast zaten in het ontwikkelingsproces. Omdat ik vind, dat het moet blijven draaien om de Tobii en niet om blikrichting besluit ik de Tobii aan te passen.
Eerst heb ik alle mogelijke paginasets met toetsenborden bekeken, ook van mijn medemoeders. Ik vond niet wat ik precies zocht en paste uiteindelijk een toetstenbord aan wat oorspronkelijk ontworpen was door Kate Ahern.
Maandagmorgen laat ik Marilou er voor het eerst naar kijken. Zoals verwacht wordt elke nieuwe pagina uitgebreid bekeken en geprobeerd door Marilou.
Ze maakt direct een prachtige volzin, oh wacht Marilou maak ik even een foto. En zeg tegen de PGB'er weet jij waar mijn telefoon is? Welke? Mijn eigen telefoon.
We lopen samen terug naar het bed van Marilou en blijven minutenlang naar het Tobiischerm staren.
De PGB'er en ik kijken elkaar verbaasd aan, he Marilou wil jij ook een eigen telefoon? Waarop Marilou nog zegt: wil ik
Na het ontbijt schiet Marilou in een grote onverwachte aanval aha roepen de PGB'er en ik in koor vandaar haar alertheid!
'S middags stuurt de PGB'er een schermfoto van de Tobii op. Ik wil niet geloven wat ik lees en vraag daarom: heb jij haar soms geholpen?
Wat bleek de PGB'er was die middag met Marilou naar de ezelboerderij geweest!
Ja en nu wil ik dit verhaal droog vertellen op onze bijeenkomst. Het gebeuren van afgelopen maandag heb ik maar met een zeer select groepje mensen gedeeld.
Waarom zou je denken? Omdat ik bang ben voor de reacties, maar mij vooral heel schuldig voel naar Marilou toe ipv dat ik dolblij ben met deze nieuwe ontwikkeling.
Waarom heeft zij zich eerst moeten bewijzen voor mij als moeder? Waarom heb ik niet vastgehouden aan mijn voorgevoel, dat zij dit al lang kon? Waarom laat ik dit ook bij mijn derde dochter gebeuren?
Ik herken deze gevoelens van lang geleden, toen beiden zussen ook aan hun omgeving moesten bewijzen dat ze een klas konden overslaan, terwijl ik allang wist dat ze hoogbegaafd of in ieder geval hoogintelligent waren.
De uitspraken van toen achtervolgen mij nog steeds, iets met overpresteren ter compensatie van hun gehandicapte zus. En later bij het ongeloof in de spraak van Marilou dat er hele goede acceptatietherapieën bestaan.
Maar hoe vreselijk moet het voor Marilou zijn dat je pas op je 17de de beschikking krijgt over een spraakapparaat, je moeder je dan eerst een picto-taal aanleert en je pas 5 jaar! later woorden aangereikt krijgt op je Tobii. Precies die gedachte maakte mij gek!
Ik kan het niet uitleggen hoe Marilou het geleerd heeft zonder taalonderwijs terwijl kinderen in groep 3 zoveel moeite moeten doen om te leren lezen. Het enige wat ik kan bedenken is 22 jaar levenservaring icm taalervaring op allerlei gebieden.
Opeens neemt het Milo overleg een hele andere wending, we weten wat ons te doen staat en de twijfel is als sneeuw voor de zon verdwenen,
Marilou leest woorden en maakt er zinnen mee!
Paginaset gratis te downloaden op: https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/10199
Nadat we in 2 jaar tijd, door wekelijks logopedie aan huis, Marilou het alfabet hebben geleerd, zijn we inmiddels al bijna een jaar geleden begonnen in een traject van Stichting Milo.
Best een ingewikkeld traject omdat er binnen Milo geen ervaring was met de hulpvraag van Marilou. Daarnaast heeft Marilou een best ingewikkelde benadering nodig.
Bij desinteresse valt Marilou in slaap zodra zij zit. Je zou denken dat is een duidelijk teken maar het vraagt een enorm aanpassingsvermogen en groot flexibiliteitsvermogen van de therapeuten.
En die verveling treedt snel op maar soms heeft het wegvallen ook een lichamelijke oorzaak dat maakt het extra moeilijk.
Er is dus al heel wat uitgeprobeerd, soms laat ik het los, soms stuur ik omdat ik denk Marilou te begrijpen.
We zitten vandaag voor de derde keer om de tafel, 3 Milo medewerkster en ons eigen logo.
Maar vandaag zit ik anders in het gesprek. We discussieeren over het bewust en onbewust taalgebruik van Marilou. Weet zij wat het werkwoord willen betekent of weet zij alleen waar het op haar pagina staat? Ik luister naar de ervaringen van de therapeuten, maar steeds komt het gebeuren van afgelopen maandag naar boven.
Ik wilde iets nieuws proberen bij Marilou omdat ik het idee had dat we al een paar maanden vast zaten in het ontwikkelingsproces. Omdat ik vind, dat het moet blijven draaien om de Tobii en niet om blikrichting besluit ik de Tobii aan te passen.
Eerst heb ik alle mogelijke paginasets met toetsenborden bekeken, ook van mijn medemoeders. Ik vond niet wat ik precies zocht en paste uiteindelijk een toetstenbord aan wat oorspronkelijk ontworpen was door Kate Ahern.
Maandagmorgen laat ik Marilou er voor het eerst naar kijken. Zoals verwacht wordt elke nieuwe pagina uitgebreid bekeken en geprobeerd door Marilou.
Ze maakt direct een prachtige volzin, oh wacht Marilou maak ik even een foto. En zeg tegen de PGB'er weet jij waar mijn telefoon is? Welke? Mijn eigen telefoon.
We lopen samen terug naar het bed van Marilou en blijven minutenlang naar het Tobiischerm staren.
De PGB'er en ik kijken elkaar verbaasd aan, he Marilou wil jij ook een eigen telefoon? Waarop Marilou nog zegt: wil ik
Na het ontbijt schiet Marilou in een grote onverwachte aanval aha roepen de PGB'er en ik in koor vandaar haar alertheid!
'S middags stuurt de PGB'er een schermfoto van de Tobii op. Ik wil niet geloven wat ik lees en vraag daarom: heb jij haar soms geholpen?
Wat bleek de PGB'er was die middag met Marilou naar de ezelboerderij geweest!
Ja en nu wil ik dit verhaal droog vertellen op onze bijeenkomst. Het gebeuren van afgelopen maandag heb ik maar met een zeer select groepje mensen gedeeld.
Waarom zou je denken? Omdat ik bang ben voor de reacties, maar mij vooral heel schuldig voel naar Marilou toe ipv dat ik dolblij ben met deze nieuwe ontwikkeling.
Waarom heeft zij zich eerst moeten bewijzen voor mij als moeder? Waarom heb ik niet vastgehouden aan mijn voorgevoel, dat zij dit al lang kon? Waarom laat ik dit ook bij mijn derde dochter gebeuren?
Ik herken deze gevoelens van lang geleden, toen beiden zussen ook aan hun omgeving moesten bewijzen dat ze een klas konden overslaan, terwijl ik allang wist dat ze hoogbegaafd of in ieder geval hoogintelligent waren.
De uitspraken van toen achtervolgen mij nog steeds, iets met overpresteren ter compensatie van hun gehandicapte zus. En later bij het ongeloof in de spraak van Marilou dat er hele goede acceptatietherapieën bestaan.
Maar hoe vreselijk moet het voor Marilou zijn dat je pas op je 17de de beschikking krijgt over een spraakapparaat, je moeder je dan eerst een picto-taal aanleert en je pas 5 jaar! later woorden aangereikt krijgt op je Tobii. Precies die gedachte maakte mij gek!
Ik kan het niet uitleggen hoe Marilou het geleerd heeft zonder taalonderwijs terwijl kinderen in groep 3 zoveel moeite moeten doen om te leren lezen. Het enige wat ik kan bedenken is 22 jaar levenservaring icm taalervaring op allerlei gebieden.
Opeens neemt het Milo overleg een hele andere wending, we weten wat ons te doen staat en de twijfel is als sneeuw voor de zon verdwenen,
Marilou leest woorden en maakt er zinnen mee!
Paginaset gratis te downloaden op: https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/10199
dinsdag 24 juli 2018
Tobii als ventilator!
Met deze hittegolf ga je op zoek naar mogelijkheden!
Om de kosten hoef je het niet te laten, bij de Action voor 1,98 euro.
Er zijn duurdere varianten op de markt die wellicht een langere levensduur hebben.
Wij hebben ook een staande variant op USB aangeschaft:
Om de kosten hoef je het niet te laten, bij de Action voor 1,98 euro.
Er zijn duurdere varianten op de markt die wellicht een langere levensduur hebben.
Wij hebben ook een staande variant op USB aangeschaft:
Note: nu 2 dagen verder adviseer ik te gaan voor een duurdere variant dan die van de Action, de veer is helaas nu al lam!
vrijdag 22 juni 2018
Marilou gaat vliegen met haar Tobii!
Vorig jaar zomer zijn wij met ernstige autopech gestrand in Zuid-Frankrijk. De alarmcentrale wilde ons incl Marilou terug naar Nederland laten vliegen. Dit jaar hebben we, nu met alle voorbereidingen erbij, zelf de vliegtickets geboekt voor de terugreis.
Vliegen met Marilou is een hele onderneming. Aanschaf grote kinderwagen, medische verklaringen, zuurstof aan boord, voeding teveel om op te noemen.
Maar het allerbelangrijkste voor haar blijft de communicatie!
Onze thematafel is al goed gevuld:
Maanden geleden al begonnen aan een paginaset vliegveld. Ze gebruikt hem zeer intensief, zeker na dit weekend.
Via Facebook zag ik een evenement Schiphol Autisme Tour voor afgelopen weekend.
Een rondleiding door de vertrekhal en een busrit over het terrein van Schiphol speciaal voor mensen met autisme.
Marilou en wij hebben ervan genoten!
Als de stewardess je vertelt dat ipv de steward vandaag haar collega stewardess mee is, laat je even via je Tobii weten dat je het daar niet mee eens bent. Jij wil een STEWARD!
En speciaal voor Marilou werd collega steward Joost erbij geroepen wat een feest!
Marilou bekeek hem uitgebreid.
Tijdens de tour mag je een echte grondstewardess spelen achter de incheckbalie met het jasje van de alleraardigste stewardess Romy.
Natuurlijk even kijken in de cockpit
en in het vliegtuig plaatsnemen!
Vliegen met Marilou is een hele onderneming. Aanschaf grote kinderwagen, medische verklaringen, zuurstof aan boord, voeding teveel om op te noemen.
Maar het allerbelangrijkste voor haar blijft de communicatie!
Onze thematafel is al goed gevuld:
Maanden geleden al begonnen aan een paginaset vliegveld. Ze gebruikt hem zeer intensief, zeker na dit weekend.
Via Facebook zag ik een evenement Schiphol Autisme Tour voor afgelopen weekend.
Een rondleiding door de vertrekhal en een busrit over het terrein van Schiphol speciaal voor mensen met autisme.
Marilou en wij hebben ervan genoten!
Als de stewardess je vertelt dat ipv de steward vandaag haar collega stewardess mee is, laat je even via je Tobii weten dat je het daar niet mee eens bent. Jij wil een STEWARD!
En speciaal voor Marilou werd collega steward Joost erbij geroepen wat een feest!
Marilou bekeek hem uitgebreid.
Tijdens de tour mag je een echte grondstewardess spelen achter de incheckbalie met het jasje van de alleraardigste stewardess Romy.
Natuurlijk even kijken in de cockpit
en in het vliegtuig plaatsnemen!
Mijn paginaset Vliegveld is gratis te downloaden via deze link: https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/7710
Mijn paginaset Luchthavenmedewerkers is gratis te downloaden via deze link:
https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/7795
Mijn paginaset Praatplatenvliegveld is gratis te downloaden via deze link:
https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/7796
Andere bijlagen/video's behorend bij de paginaset:
Dankzij de site Kleuteridee.nl leuke inspiratie en afbeeldingen gevonden:
woensdag 20 juni 2018
Link in Communicator 5 direct naar Snap Core en weer terug ‘
Na het installeren van Snap Core app op de Tobii
maak je eerst een knop binnen Communicator aan die je Snap noemt;
maak je eerst een knop binnen Communicator aan die je Snap noemt;
Geef de Snap knop de actie via Bureaublad, Tobii Dynavox toepassing uitvoeren mee
Kies dan voor Snap
Ga dan naar Snap Core app, klik op Instellingen rechtsboven, kies linksonder voor Knop
En kies voor Start Communicator
Nu kan de gebruiker heen en terug binnen Communicator 5 en Snap Core First
Aanzetten Gaze Interaction bij Snap Core
Klik op Instellingen rechtsboven, kies linksonder voor Gebruiker dan Selectiemethode en kies voor Gaze Interaction
maandag 18 juni 2018
Nederlandse versie Snap Core First Lite is uit!
Sinds vandaag is de vertaalde versie van Snap+ Core First op de markt.
Ik werk al 2 jaar met volle tevredenheid met de Engelse versie en moet toegeven dat ik graag een uitgebreidere Nederlandse versie had gezien.
Het mooiste aan de Engelse versie is de automatische werkwoordvervoeging. Helaas is deze automatische vervoeging niet mogelijk in de Nederlandse versie.
Wel opent er een nieuwe paginaset waarbij de gebruiker een werkwoordvervoeging moet kiezen.
De Engelse versie heeft ongeveer 75 zeer bruikbare (Topics) paginasets, de Nederlandse versie heeft helaas maar 20 stuks (Onderwerpen).
Ik werk al 2 jaar met volle tevredenheid met de Engelse versie en moet toegeven dat ik graag een uitgebreidere Nederlandse versie had gezien.
Het mooiste aan de Engelse versie is de automatische werkwoordvervoeging. Helaas is deze automatische vervoeging niet mogelijk in de Nederlandse versie.
Wel opent er een nieuwe paginaset waarbij de gebruiker een werkwoordvervoeging moet kiezen.
De Engelse versie heeft ongeveer 75 zeer bruikbare (Topics) paginasets, de Nederlandse versie heeft helaas maar 20 stuks (Onderwerpen).
zondag 20 mei 2018
Disneyland Paris Map paginaset
Zelden kostte een paginaset mij zoveel tijd en aandacht, maar na het succes van mijn Eftelingplattegrond heb ik mijn Disneylandplattegrond uitgebreid met een fotoalbum!
Juist omdat het mij zoveel tijd kostte deel ik mijn paginaset weer graag met andere Tobii gebruikers zodat ook zij hier plezier aan beleven.
De Disneyland Paris Map is gratis te downloaden via deze link:
https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/7066
Ik zou het leuk vinden om foto's of filmpjes te ontvangen van het gebruik van mijn paginaset op mijn Tobiipraat.nl Facebookpagina of via de mail van de Tobiipraat website!
Juist omdat het mij zoveel tijd kostte deel ik mijn paginaset weer graag met andere Tobii gebruikers zodat ook zij hier plezier aan beleven.
De Disneyland Paris Map is gratis te downloaden via deze link:
https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/7066
Ik zou het leuk vinden om foto's of filmpjes te ontvangen van het gebruik van mijn paginaset op mijn Tobiipraat.nl Facebookpagina of via de mail van de Tobiipraat website!
woensdag 2 mei 2018
REHAdapt Monty Tobii opbouw 1 meter buis
Onze eerste opbouw was een stalen constructie.
Stevig maar te zwaar in het gebruik doordat wij de opbouw steeds moeten verwijderen als Marilou in- en uit de rolstoel stapt.
Daarom voor lichte variant van aluminium gekozen de REHAdapt Monty.
Helaas was onze tussenleverancier er niet van op de hoogte dat er ook een 1 meter lange buis bestond. Dus moesten we het doen met tussenstukken.
Gelukkig kreeg ik deze wel van de eigenaar van REHAdapt gratis opgestuurd👍 dus nu gaan we van onze derde opbouw genieten!
zaterdag 24 maart 2018
Efteling Plattegrond Tobii paginaset
Maar gelijk een Tobii paginaset gemaakt van de plattegrond van de Efteling!
Hier gratis te downloaden:
https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/5766
Hier gratis te downloaden:
https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/5766
vrijdag 23 maart 2018
Efteling Pretpark Tobii pagina
Dit weekend bezoeken wij de Efteling, dus kon een Tobii pagina niet ontbreken:
https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/5765
P.s. Voor de oplettende kijker, we zijn de eerste stappen aan het maken van picto-taal naar geschreven taal.
P.s. Voor de oplettende kijker, we zijn de eerste stappen aan het maken van picto-taal naar geschreven taal.
dinsdag 13 februari 2018
Het Sprekend Boek gebruiken dmv de Tobii
Dankzij het ontwerp van Guy Clairbois kan Marilou al lange tijd gebruiken maken van de site Sprekend Boek.
Naar aanleiding van een aantal vragen zal ik hier proberen uit te leggen hoe wij dat doen.
Allereerst een abonnement afsluiten op Het Sprekend Boek, een site waarop meer dan 400 boeken online staan.
Particulieren betalen 50 euro per jaar: www.hetsprekendboek.nl
Om Het Sprekend Boek te kunnen gebruiken moet de Tobii verbonden zijn met internet.
Download daarna mijn paginaset Sprekend Boek op My TobiiDynavox:
https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/5030
Daarna klik je op knopacties en zie je het volgende scherm verschijnen:
Naar aanleiding van een aantal vragen zal ik hier proberen uit te leggen hoe wij dat doen.
Allereerst een abonnement afsluiten op Het Sprekend Boek, een site waarop meer dan 400 boeken online staan.
Particulieren betalen 50 euro per jaar: www.hetsprekendboek.nl
Om Het Sprekend Boek te kunnen gebruiken moet de Tobii verbonden zijn met internet.
Download daarna mijn paginaset Sprekend Boek op My TobiiDynavox:
https://www.mytobiidynavox.com/psc/communicator/5030
Daarna klik je op knopacties en zie je het volgende scherm verschijnen:
Hier heb ik de link van Het Sprekend Boek geplaatst naar het boekje Het is Pasen. Zie de blauwgekleurde link op onderstaande foto.
Op het moment dat je een nieuw boekje wil plaatsen kopieer je de knop Het is Pasen. Pas de afbeelding en de tekst aan. Daarna zoek je de link van het door jou gewenste nieuwe boekje op, dmv copy/paste vanuit de site Het Sprekend Boek en plak je deze NA de -k (zie hierboven in de afbeelding) in de speciale actie Programma uitvoeren.
Abonneren op:
Posts (Atom)