Hoe hebben we Marilou 17 jaar lang zonder Tobii kunnen “lezen” vraag ik mij de laatste tijd steeds vaker af.
We hebben de Tobii tenslotte nog maar 5 jaar!
Vannacht was een onrustige nacht, de saturatiemeter ging verschillende keren af. Er waren een hoop tranen bij van Marilou.
Huilen heeft Marilou tot haar 3de levensjaar jaar uren per dag gedaan, en tot dit jaar hebben wij haar nooit zien huilen.
Het huilen is waarschijnlijk verbonden aan haar nieuwe aanvallen. Rett staat bekend om zijn snelle bloeddrukdalingen en plots hoge hartslagen of andersom.
Aan het Tobiigebruik te merken van de afgelopen weken staat Marilou AAN op alle vlakken. Haar alertheid is top en dan weten wij dat we moeten gaan opletten. Dan is het aanvallentijd!
Sinds de Tobii kan ze mij precies vertellen wat er aan de hand is en wat ik eraan moet doen. Ik moest paracetomel gaan halen vertelde ze mij, toen ik vanochtend haar Tobii in haar bed hing.
Vanwege de erge pijn in haar lichaam en hoofd!
En dan zitten ook mijn tranen hoog, wat heb jij het 17 jaar lang zwaar gehad!