Marilou met Tobii in Rett Gazet

augustus 2014

De afgelopen 10 jaar strijd in woorden omgezet voor het krijgen van een (oogbesturings)spraakcomputer voor Marilou Wiertz!

Indrukwekkend vooral omdat het niet in Nederland maar in Belgie geplaatst is.

Het vier pagina tellende redactiestuk is geplaatst in het kwartaalblad van de Belgische Rett Syndroom Vereniging: de Rett Gazet.

Moeilijk te begrijpen dat juist in Belgie de Tobii spraakcomputer niet vergoed wordt voor meisjes met het Rett Syndroom.

Veel ouders van gehandicapte kinderen zullen stukken van mijn strijd nog dagelijks beleven of herkennen.
Juist daarom schreef ik dit stuk, ouders geef de moed niet op!

Laat jullie therapeuten dit stuk lezen, laat ze mijn videoblog van de afgelopen twee jaar zien. Ook Marilou begon ooit met twee foto's in mijn hand.

Maar vooral op het laatste stukje ben ik trots, het resultaat is niet met een pen te beschrijven!!

Ik zou de ontwerpers van de Tobii zo graag laten zien wat wij elke dag zien, zodat ook zij trots kunnen zijn!

Marilou heeft mij in al die jaren kunnen overtuigen dat ze heel veel te vertellen had!

Tobii geluksmomentjes!

april 2014

Gewoon zo maar wat zinnen van de laatste week:

Bij het slapen gaan zegt Lou: verzorging, aankleden, pyjama aan

Zaterdag we willen naar het tuincentrum. Lou zegt: mensen, ik, jij mama, papa, plaatsen, waar gaan we heen tuincentrum. Dit was de allereerste echte zin. Emo hoor!

Ik roep tegen de hamster, je gaat niet piesen! Lou: verzorging, vies, wassen

Zus roept: er is geen brood ik wil geld mee naar school! Ik zie wel brood liggen en zeg ooohhh. Lou: mensen, zus, stout

Lou komt uit bad zegt: gevoel, koud krijgt dekentje van PGB'er en zegt: ik vind je lief.

Ik ben zondag een dagje weg, Lou had papadag ik vraag aan Lou wat heb je gedaan vandaag?
Lou zegt: plaatsen, ik, wat heb je gedaan?
Kiest bos en daarna kinderboerderij.
Als ik het Axel vraag waren ze in het bos en daar stonden beesten!

Oma eet mee zit tegenover Lou aan de tafel en doet kiekeboe achter haar Tobii. Marilou zegt: ik wil wat zeggen, kiekeboe, mensen, oma, lief!

Onze PGB'er is al maanden op wereldreis, maakt een tussenstop in Nederland, Lou zegt tegen haar: ik wil wat zeggen, wil je mij helpen? PGB'er vraagt wil je dat ik weer kom werken? Marilou: ja!

Wat een week, ik sta versteld echt waar. Marilou blijft mij verbazen elke keer weer!

En dit allemaal door een simpel trucje: de volgende stap in de Tobii learning curve zoals dat zo mooi heet!
Namelijk de dweiltijd(aantal seconden dat Marilou moet kijken naar het plaatje) aanpassen met een paar tienden van seconden.

Marilou is het stadium van keuzes maken duidelijk voorbij en wil nu met ons meepraten!
Ons zelf dingen vragen en onze vragen beantwoorden!

Als je vertrouwen hebt, hoef je niet de gehele trap te zien om de eerste stap te zetten(Martin Luther King)

Marilou leert dagen van de week!

5 maart 2014

Een idee van de logopedist, leer haar de dagen van de week.

Ik begon wantrouwend, zou ze dit wel begrijpen? En of!