IK WIL BOLLETJE!!

26 januari 2015

Awesome! Amazing!

Woorden die ik de afgelopen weken veel gehoord en gelezen heb van buitenlandse Tobii medegebruikers!

Ik heb de bijna 80 pagina's waar Marilou Wiertz mee communiceert in haar Tobii spraakcomputer aangepast en vernieuwd.

Een beetje een kenner weet dat dat gaat per knop en aangezien er vaak 56 knoppen per pagina zijn, was dat een flinke kluif.

Daarnaast ontwerp, vertaal en pas ik alle spelletjes/interactieve pagina's aan.
Ik kan mijzelf nu een echte Tobii programmeur noemen!

Dit alles is ook mogelijk door het adviezen van actieve (buitenlandse) medeouders en social media natuurlijk!

Maar wat is het heerlijk om dit voor je kind te kunnen doen en wat is het nog fijner als je je kind daar elke dag van ziet genieten.

Wij halen op deze manier alles uit de Tobii wat mogelijk is maar nog veel belangrijker wij vergroten elke dag weer de wereld van Marilou.

En dan heb ik het nog niet eens over het plezier wat Marilou uitstraalt als zij haar spraakcomputer gebruikt!

Als iets lukt wat haar al jaren niet gelukt is, zelf spelen met haar speelgoed!!

Maar spelen in combinatie met de Tobii is voor ons altijd bijzaak geweest, eigenlijk interesseerde Marilou zich ook niet voor de diverse spelletjesmogelijkheden op de Tobii.

Marilou volgt de Tobii Eye Gaze Learning Curve en zit inmiddels in de enerlaatste stap in de richting van totale communicatie via een Tobii spraakcomputer.

Elke grote stap is en blijft bijzonder!

De plaatjes en hoofdstukken heb ik samengevoegd nu Marilou elke categorie afzonderlijk kon gebruiken.
Marilou weet nu hoe je een zin begint, voor haar herkenbaar aan de kleuren.

Elke categorie heeft ook apart zijn eigen kleur.
Kleuren doen Marilou heel veel, na het veranderen van de kleur van de terugknop gebruikt Marilou opeens achter elkaar deze knop om haar keuze te herstellen of terug te keren naar het hoofdmenu.

Daarnaast kan Marilou nu met gemak switchen tussen de diverse categorieën op een en dezelfde pagina.

Leuk om mijn kennis en ervaringen te kunnen delen, regelmatig ga ik bij medegebruikers op bezoek, gebruiken zij mij als telefonische hulplijn of ontvang ik ouders en therapeuten aan huis.

Daarnaast delen we als medegebruikers veel op mijn Facebook pagina: Tobii gebruikers, voor de professionals heb ik de Facebookpagina: Tobii professionals opgezet.

Praten dat is wat Marilou wilde! En dat is gelukt!!

Wie o wie had ooit gedacht dat ik een echte discussie met mijn niet pratende dochter zou kunnen voeren over een boterham en een bolletje brood?

Op onderstaand filmpje zien we Marilou die net gekozen heeft voor een boterham Sandwichspread, die zij met smaak zit op te eten.

Ik heb haar net gevraagd wat zij straks op haar tweede boterham wil hebben.

Maar Marilou wil iets anders, namelijk een bolletje brood met hagelslag en als ik zeg dat we die niet hebben wil ze een croissantje met hagelslag en als we die ook niet hebben blijft ze doorzeuren!

Nu bijna alle pagina's 56 keuzevakjes hebben, heb ik iets wakker gemaakt in Marilou.

Marilou smult van de nieuwe uitdagingen en alle nieuwe plaatjes op de Tobii.
Elke summiere aanpassing heeft zij ook gelijk door en probeert zij uit!

Elke handeling die wij met of bij Marilou verrichten, vertellen wij zelf via de Tobii aan haar.
Zo leert zij de betekenis van elk plaatje kennen en gebruiken.

Nu Marilou zo alert is pikt zij dit razendsnel op.

De drie woordzinnen vlogen ons om de oren en deze week was daar opeens de vier woordzin of eigenlijk de vijfwoordzin!!!

Zo ontzettend bijzonder om je niet pratende dochter hele zinnen te horen praten.
Marilou stelt de zin zelf per plaatje samen, de plaatjes staan verspreid over de pagina!
Op het filmpje kiest ze de plaatjes/knop: IK, WIL, ETEN, FRUIT en dan MANDARIJN

Het is ochtend en ze vertelt wat ze vanmiddag als fruit wil, daarnaast wat ze erbij wil drinken: YOKI!

Dit filmpje laat zien dat je als ouder nooit op moet geven als je in je kind gelooft, dit filmpje laat zien dat ook een niet pratend kind toch kan praten, dit filmpje laat zien wat een fantastisch apparaat de Tobii is en het allerbelangrijkste: wat een doorzetter Marilou is, door kost wat kost haar stem te willen laten horen!

Nog maar een jaar en twee maanden geleden begonnen wij met twee plaatjes per pagina voor wie dat niet gelooft er staan inmiddels 46 filmpjes van Marilou met haar spraakcomputer op YouTube!

https://www.youtube.com/playlist?list=PLq-3b-n5N_7M4g2AMu-VGTkVimDZb-pvJ

Marilou vertelt met Tobii haar dagactiviteiten!

5 januari 2015

Daarna vertelt zei via een omweg, even afgeleid door de deurbel, er met de bus heen te willen: wil, ik, wandelen naar de geitjes met de busrijden!

Marilou met Tobii in Rett Gazet

augustus 2014

De afgelopen 10 jaar strijd in woorden omgezet voor het krijgen van een (oogbesturings)spraakcomputer voor Marilou Wiertz!

Indrukwekkend vooral omdat het niet in Nederland maar in Belgie geplaatst is.

Het vier pagina tellende redactiestuk is geplaatst in het kwartaalblad van de Belgische Rett Syndroom Vereniging: de Rett Gazet.

Moeilijk te begrijpen dat juist in Belgie de Tobii spraakcomputer niet vergoed wordt voor meisjes met het Rett Syndroom.

Veel ouders van gehandicapte kinderen zullen stukken van mijn strijd nog dagelijks beleven of herkennen.
Juist daarom schreef ik dit stuk, ouders geef de moed niet op!

Laat jullie therapeuten dit stuk lezen, laat ze mijn videoblog van de afgelopen twee jaar zien. Ook Marilou begon ooit met twee foto's in mijn hand.

Maar vooral op het laatste stukje ben ik trots, het resultaat is niet met een pen te beschrijven!!

Ik zou de ontwerpers van de Tobii zo graag laten zien wat wij elke dag zien, zodat ook zij trots kunnen zijn!

Marilou heeft mij in al die jaren kunnen overtuigen dat ze heel veel te vertellen had!

Tobii geluksmomentjes!

april 2014

Gewoon zo maar wat zinnen van de laatste week:

Bij het slapen gaan zegt Lou: verzorging, aankleden, pyjama aan

Zaterdag we willen naar het tuincentrum. Lou zegt: mensen, ik, jij mama, papa, plaatsen, waar gaan we heen tuincentrum. Dit was de allereerste echte zin. Emo hoor!

Ik roep tegen de hamster, je gaat niet piesen! Lou: verzorging, vies, wassen

Zus roept: er is geen brood ik wil geld mee naar school! Ik zie wel brood liggen en zeg ooohhh. Lou: mensen, zus, stout

Lou komt uit bad zegt: gevoel, koud krijgt dekentje van PGB'er en zegt: ik vind je lief.

Ik ben zondag een dagje weg, Lou had papadag ik vraag aan Lou wat heb je gedaan vandaag?
Lou zegt: plaatsen, ik, wat heb je gedaan?
Kiest bos en daarna kinderboerderij.
Als ik het Axel vraag waren ze in het bos en daar stonden beesten!

Oma eet mee zit tegenover Lou aan de tafel en doet kiekeboe achter haar Tobii. Marilou zegt: ik wil wat zeggen, kiekeboe, mensen, oma, lief!

Onze PGB'er is al maanden op wereldreis, maakt een tussenstop in Nederland, Lou zegt tegen haar: ik wil wat zeggen, wil je mij helpen? PGB'er vraagt wil je dat ik weer kom werken? Marilou: ja!

Wat een week, ik sta versteld echt waar. Marilou blijft mij verbazen elke keer weer!

En dit allemaal door een simpel trucje: de volgende stap in de Tobii learning curve zoals dat zo mooi heet!
Namelijk de dweiltijd(aantal seconden dat Marilou moet kijken naar het plaatje) aanpassen met een paar tienden van seconden.

Marilou is het stadium van keuzes maken duidelijk voorbij en wil nu met ons meepraten!
Ons zelf dingen vragen en onze vragen beantwoorden!

Als je vertrouwen hebt, hoef je niet de gehele trap te zien om de eerste stap te zetten(Martin Luther King)

Marilou leert dagen van de week!

5 maart 2014

Een idee van de logopedist, leer haar de dagen van de week.

Ik begon wantrouwend, zou ze dit wel begrijpen? En of!

Tobii is in huis!

november 2013

Na al die jaren van dromen en hopen is daar de grote dag: DE TOBII!

We hebben de Tobii nu 2 maanden in huis en nog elke dag ben ik verwonderd, over de techniek maar vooral over het kunnen van Marilou!

Marilou maakt nu elke week vorderingen, vraagt om uitdagingen!

Kiest nu uit een beginpagina van 16 vakjes/hoofdstukken. Bijv. Eten/drinken, ja/nee, seizoenen, ik wil..., toilet, familie, verzorgers, binnen/buiten spelen, ik wil wat zeggen... enz.

Elke bladzijde klikt door naar het volgende hoofdstuk bijv. seizoen: winter, zomer, herfst en lente. Achter winter: Sinterklaas en Kerst. Achter Kerst: alle kerstplaatjes, benoemd per naam maar ook gevolgd door een liedje. Bijv. kerstboom dan spreekt de computer eerst kerstboom uit en begint daarna het liedje O denneboom.

Nog steeds lukt het kiezen van de plaatjes met etenswaren het beste.
Marilou kiest: ik wil eten.
Dan het keuze hoofdstuk: boterham, rozijnenbol, iets lekkers of iets van fruit.
Marilou kiest een boterham dan het keuze hoofdstuk: zoet of hartig beleg?
Ze kiest hartig, dan het keuze hoofdstuk: kaas, smeerworst, grillworst enz.
Marilou kiest grillworst en dan het hoofdstuk: nog een hapje, nog een slokje of klaar.

Deze keuzes zijn terug te vinden op YouTube flimpje nummer 22 van Marilou!

Maar de Tobii is zoveel meer voor Marilou, hij heeft haar ook een dagbesteding gegeven.

Opeens kan zij weer Memory spelen, maakt zij met haar Tobii een herfsttafereel, kleedt haar pop zelf aan of meneer Potato!

Marilou surft feilloos langs de nieuwe plaatjes die ik bedacht heb. Elke verandering valt haar op en maakt haar nieuwsgierig.
Sinds deze week maakt Marilou zelf met haar Tobii foto's van haar dagelijkse belevingen zodat wij 's avonds haar dag aan de hand van haar foto's kunnen doornemen.

Er is voor haar een wereld opengegaan, een wereld waarin zij haar stem heeft terug gekregen en dat na 17 jaar "stilte".

Een wereld waaraan zij actief kan deelnemen, kan roepen om aandacht, om een toiletbezoek en ook haar liefde met ons kan delen.

Want wat is er als moeder nou mooier om je niet pratende dochter de woorden te horen spreken:

Ik wil wat zeggen, ik vind je lief!

Proefperiode Tobii

febr 2013

COMMUNICATIE GAAT FANTASTISCH!!

Marilou blijft ons elke dag verbazen. We hebben nu een jaar de Mobi-2 spraakcomputer in huis. En elke week zien we vorderingen.

We zijn nu zo ver dat we tegen het plafond van de mogelijkheden van de Mobi-2 en de handmotoriek van Marilou aan lopen.

Tien jaar geleden begonnen om alle mensen om Marilou te overtuigen dat er met de juiste middelen een hele goede communicatie met haar mogelijk is.
Gelukkig heeft dat resultaat gehad. Marilou kiest nu haar binnen- en buitenactiviteiten, haar toiletgang, haar broodbeleg, of ze wil zitten of lopen en vertelt ons haar gesteldheid.

Ook kleedt Marilou haar pop aan en uit, en "speelt" zij Memory met drie kaartjes.

Marilou na 5 maanden spraakcomputer

Marilou na 9 maanden spraakcomputer

Maar we willen meer, hele zinnen spreken op de computer is nu onmogelijk. En we zien in dat haar handfunctie haar duidelijk beperkt in haar communicatie. In de voorafgaande jaren was het uitgesloten dat Marilou in aanmerking kwam voor een communicatiemiddel met oogbestudering.
Gelukkig is daar dit jaar verandering in gekomen!

Ik loop de lunchruimte binnen van het Rett Symposium en zie in welke snoepwinkel veel Rett ouders met hun kinderen staan te gluren? De stand van RDG Kompagne!

Daar kunnen de Rett meisjes een Tobii spraakcomputer uitproberen met een oogbesturingssysteem! Wauw voor het eerst zie ik het apparaat in levende lijve, ik kende hem alleen van de vele Amerikaanse YouTube filmpjes.

De Tobii leek voor Marilou altijd onbereikbaar en nu staat hij zo maar voor mijn neus!

Ik kijk mee over de schouders van de meisjes en hun ouders, ik zie een beginscherm vol met vakjes in allerlei kleuren en met heel veel verschillende symbolen.
Een Rett meisje krijgt het apparaat, misschien per toeval, even aan de "praat" door net wat langer naar een plaatje te kijken.

Ik loop er met gemengde gevoelens van weg!

Thuis probeer ik Marilou's keuzes op de Mobi uit te breiden.
Ik stuur filmpjes van een mooi communicerende Marilou op haar Mobi naar de revalidatie-arts en de logopedist van het revalidatiecentrum.
En geef aan dat ik mijn plafond kwa keuze mogelijkheden heb bereikt en vraag of zij Marilou, nu blijkt dat het communiceren met de Mobi een succes is, verder willen behandelen?

Beiden dames staan versteld van Marilou en zij krijgt 10 behandeluren logopedie.

Marilou maakt snel vorderingen, dan blijkt ook dat ik er niet voor doorgeleerd heb en de logopedist wel.
Een net wat andere benadering heeft een groots effect.
Maar de handfunctie laat vaak te wensen over!

Ik hoor via een andere Rett moeder dat er in Nederland toch een Rett meisje de oogbesturingscomputer Tobii in haar bezit heeft. Ik wist niet wat ik hoorde en breng de behandelaars direct op de hoogte van deze mogelijkheid.

Nu Marilou de dames heeft kunnen overtuigen van haar kunnen staan we na jaren opeens wel op een lijn.

Als team gaan we aan de slag, rakelen de oude communicatie rapporten van Marilou op waarin duidelijk de afgelopen 10 jaar in beschreven staan en passen ze aan met het succes verhaal van de Mobi.

Het belangrijkste punt, het steeds vaker wegvallen van de handfunctie staat nu ook duidelijk beschreven.
Door haar slechte handfunctie bleef Marilou altijd bij twee keuzes links of rechts!

De begeleidster van RDG Kompagne komt de Tobii bij Marilou testen, als zij de eerste test goed doorstaat kan er een proefperiode aan vast gekoppeld worden. De begeleidster staat versteld van het kunnen en de snelheid waarmee Marilou door het menu scrollt met haar ogen.
Al snel kiest zij uit zes plaatjes.

Ik ben wat sceptischer, was het geen toeval?

Marilou is binnen het revalidatie centrum het eerste kind dat gaat werken met een Tobii.
De behandelaars willen de proefperiode op het centrum dan ook gelijk benutten voor meerdere gegadigden op het centrum. Dat geeft mij een extra fijn gevoel!

We maken samen een schema en Marilou mag twee uur per week de Tobii uitproberen.
En dan gebeurt er iets heel bijzonders.
Marilou stijgt boven zichzelf uit en laat iedereen zien wat ze kan.
Na elk bezoek ga ik met een Eureka gevoel naar huis!

Na een aantal weken kiest Marilou uit negen plaatjes, geeft antwoord op mijn vragen en wijst mij terecht als ik haar vraag wat haar pop als laatste nog aan moet. Zij wist dat pop nog TWEE dingen aan moest ipv EEN!

Op YouTube is dit grappige filmpje te bekijken waarin wij samen haar pop aankleden, het plezier van communiceren is duidelijk te zien en te horen!

Iedereen is het er over eens, Marilou is zeer geschikt voor het communiceren met de oogbesturingscomputer Tobii.
Ik geniet van het gevoel dat nu zoveel mensen zien en geloven wat ik al die jaren geroepen heb!

Eindelijk staat er een team achter mij en Marilou!
Nu kan het toch niet meer mis gaan?

Zelf wil ik zeker weten dat de Tobii echt de beste oplossing is voor Marilou en ik regel nog een proefperiode met een TM4 oogbesturing die vastgemaakt kan worden op de huidige Mobi spraakcomputer van Marilou.

De Belgische Rett familiedag valt precies in deze proefperiode zodat ik onze zuiderburen ook kan laten meegenieten van de oogbesturings techniek!

De aanvraag bij de verzekering van alleen deze aanpassing aan de huidige spraakcomputer (Mobi) van Marilou heeft waarschijnlijk een grotere kans van slagen.

Onze Mobi is tenslotte nog maar anderhalf jaar oud!

Het gaat mis bij het kalibreren, Marilou moet naar de vier hoeken van de computer kijken, in een bepaalde tijdsdruk, om met haar ogen de computer te kunnen besturen. En dat lukt niet! Dus wordt er unaniem gekozen voor de Tobii!

De offerte van de Tobii valt bij Marilou zeer hoog uit omdat zij loopt, moeten er mobiele systemen komen, niet alleen aan haar rolstoel maar ook aan de muur. Vanwege haar geclusterde epilepsie aanvallen een ophangsysteem voor in haar bed enz.

Marilou is binnen RDG Kompagne een apart geval, hun Tobii cliënten lopen niet!

De weken worden maanden, ondertussen zie ik een flink aantal communicerende Nederlandse Rett meiden met hun nieuwe Tobii voorbij komen.

Mijn geduld wordt flink op de proef gesteld!