Power to be
you….
Midden in de
nacht zie ik de paarse lijn een klein golfje maken, dagen tuur ik al naar de
lijnen op de monitor, bij elke kleine minuscule verandering veer ik op.
Ik kijk in
je ogen en probeer je te lezen zoals ik dat al 14 jaar gewend ben. Een traan
rolt over je wangen. Het bijpassende geluid is door de beademingsbuis niet
mogelijk. Ik kijk nog dieper in je gezwollen ogen, blij dat ik ze eindelijk
weer open zie. Meiske wat voel je, heb je pijn, wat wil je dat ik
doe, ben je boos? Je tranen blijven lopen. Ik maak een snelle beslissing,
tegen het advies van de artsen in besluit ik dat de beademing gestopt moet
worden. Die paar minuten toen waren voor mij genoeg om mijn jarenlange strijd
voor te zetten.
Die paar
minuten gaven mij nieuwe energie, jij moest je stem weer terug krijgen. Jij
moest je omgeving om hulp kunnen vragen!
Ik pakte
alle rapporten erbij, zocht opnieuw contact met iedereen die ooit wel of niet
in je geloofd hadden. Het maximale wat er op dat moment haalbaar was binnen de
(technische) grenzen in Nederland stond een aantal jaar later in ons huis. Een
handbesturingscomputer. We trainden en trainden met wisselend resultaat, je
handfunctie liet je steeds vaker in de steek!
Tot die ene
dag, dat ik hem zag staan midden in de conferentieruimte. Een scherm met vele
gekeurde vakjes bijna een A4'tje vol. Vol interesse keek ik er naar. Zou deze
Tobii het verschil gaan maken in jouw leven? Ik dacht aan onze Mobi spraakcomputer
thuis, max 2 keuzes per scherm voor jou. Het raster zorgde ervoor dat je handje
in je keuze kaas of worst bleef hangen. Maar misschien wilde je wel hagelslag!
Deze Tobii
was de oplossing voor jou, nu zou je voor altijd invloed kunnen uitoefenen op
je omgeving. Een referentiekader konden we de verzekering niet bieden. We
moesten het samen doen. De eerste keer dat jij kennismaakte met de Tobii staat
op mijn netvlies en bezorgt mij zo weer het kippenvel van toen.
We stonden
er allemaal bij, overtuigender kon bijna niet! Het duurde nog negen maanden
voor de Tobii bij ons aan de eettafel zat, die dag zat ik er met tranen naast.
Dit apparaat
betekende zoveel voor jou. Wat we op die dag nog niet beseften was dat onze
hele gezinsleven zou veranderen.
We begonnen
voorzichtig, dat was ons geleerd. Maar ik merkte dat je gefrustreerd raakte en
Tobii soms volledig links liet liggen. Wat zou er aan de hand zijn? Ik vroeg
het je maar je had op je scherm alleen de beschikking over de picto's ja
en nee.
Ik vulde de
pagina op met meer keuzes en elke keer dat ik dat deed kwam je interesse in de
Tobii terug. Dat was het dus, ik ging te langzaam!
Eigenlijk
kon ik je niet bijhouden en zat veel uren per week pagina's te vullen. Je wilde
ons opeens alles vertellen en in een keer. Je bleek een volhoudend karakter te
hebben, je wilde krentenbollen ipv boterham en chips om 10.00 uur 's morgens!
Opeens
moesten we je na 17 jaar gaan opvoeden en soms boos worden! Wie had dat
gedacht, een derde puber in huis!
Ik volgde de
ontwikkelingen van andere Rett meisjes met hun Tobii in Engeland en zag een
hele andere methode voorbij komen. Daar gebruikten ze de Tobii niet alleen als
stem van de gebruiker maar ook als spraakondersteuner van de verzorger.
Dat was het
moment dat je woordenschat enorm groeide, de bijpassende picto's begreep je
vast niet allemaal maar omdat wij ze vaak gebruikten leerde je de woorden bij
de plaatjes snel en wist je ze in je eigen communicatie ook te gebruiken.
Qua
(spraak)communicatie waren we eigenlijk al klaar. Toch waren er nog hele
bijzondere momenten. Je eerste vijf woordzin bijvoorbeeld. Ze zijn inmiddels
gewoon geworden voor je. Vaak maak je ze nog in je snelheid achterstevoren:
Boterham met kaas wil ik hebben bijv. Maar je vertelde ons ook over je
aanvallen en wanneer je een paracetamol wilde voor de bijkomende hoofdpijn.
Elk woordje
in een eigen vakje met een eigen picto! De hele zinnen achter een knop hadden
we al snel laten vallen. De inmiddels honderden deelpagina's in 17 categorieën
hebben allemaal 81 vakjes/woorden per pagina.
We zagen je
veranderen, je wilde nog meer invloed uitoefenen op ons! Door goed na te denken
over hoe we je Tobii nog beter en leuker konden inzetten kwamen de pagina's met
actie/reactiespel als vanzelf boven drijven. We konden weer memory spelen,
puzzelen, tellen, verstoppertje spelen met Nijntje, je pop aankleden, verven
terwijl jij de kleuren mocht uitkiezen enz. Je koos je eigen avondeten tot
ongenoegen van de andere twee meiden!
Ik ontdekte
een apparaatje waarmee ik samen met jouw Tobii, het stof van je
schakelspeelgoed kon doen verdwijnen. Zelf je bellenblaasmachine aanzetten, je
varken laten knorren en je schaap laten blaten!
Je bent
veranderd van een slecht communicerend kind naar een volledig communicerend
kind. Na 2 jaar Tobii gebruik kunnen we nu zeggen dat je je stem volledig terug
hebt dankzij je Tobii.
En hoe!
Leonieke Wiertz
Leonieke Wiertz, moeder van Marilou(19) met een Tobii deelt haar kennis en ervaring op www.tobiipraat.nl Naast het geven van Tobii presentaties is ook bestuurslid van ISAAC-NF en beheert zij meerdere Tobii Facebookpagina's.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten