Ik ben Leonieke Wiertz, de moeder van Marilou Wiertz (25) met Rett Syndroom die in nov 2013 een Tobii oogbesturingscomputer heeft gekregen. Regelmatig zal ik de deelpagina's bovenaan de Tobiipraat-site aanpassen en bijwerken. Ik blog over haar proefperiode, het opstarten van haar communicatie via een Tobii en de vorderingen die Marilou nog elke dag maakt in haar communicatie!
Believe in me, like I believe in you!
Ik staar naar de subdoelen voor mij, glimlachend! Zou het echt? Ik blijf hangen bij subdoel 6, wat zou dat toch bijzonder zijn!
Ik kon het gisteren niet laten, stak 3 vingers op en vroeg haar ook nog eens een directe vraag (die blijven lastig voor haar!); Hoeveel vingers steek ik op?
Het duurde iets langer voor haar Tobii DRIE zei!!
Omdat ik als eerste altijd denk dat het toeval is maak ik het gelijk nog moeilijker en steek 5 vingers op met dezelfde vraag.
Marilou kijkt weg van haar Tobii, iets te lang naar mijn zin. Stel ik je soms een te gemakkelijke vraag Lou? Geef dan maar snel antwoord, de desinteresse straalt van haar gezicht maar toch zegt haar Tobii twee keer VIJF, VIJF!!
Joehoe Lou loopt eindelijk voor het eerst 5 maanden voor in haar ontwikkeling volgens haar doelen!
Een traan rolt over mijn wang, terwijl mijn mond in een grote glimlach blijft staan!
Waarom word ik er zo emotioneel van? En dan weet ik het, nu kan ik het echt afsluiten, ik kan stoppen met mijn strijd! Het hoeft niet meer, iedereen gelooft in Marilou, na een diepe lange zucht blijf ik de hele weg naar huis glimlachen. Er is rust of toch niet want nu moeten we pas echt aan de slag!
Ook op deze site is te lezen hoeveel jaar ik al bezig ben de omgeving van Marilou, met name de professionals te overtuigen dat Marilou wel leerbaar is ondanks het Rett Syndroom.
Gelukkig wordt dat oa door social media steeds duidelijker!
Toch is het mij in al die jaren nooit gelukt wekelijkse logopedie begeleiding voor Marilou te krijgen.
Maar sinds deze maand wel! We zijn gelijk enthousiast aan het werk gegaan en het is genieten!
Besloten werd te beginnen met tellen. Twee weken lang hebben we dagelijks met Marilou tot 3 geteld op verschillende manieren. Leuk om te zien hoe vindingrijk haar begeleiders thuis daar mee aan de gang zijn gegaan!
Met chipjes en stukjes brood, op advies van de logo met dezelfde knoppen als op de Tobii ernaast.
We houden elke dag een rapportage bij van de eventuele vorderingen van Marilou. Na twee weken besloten uit te breiden naar tellen tot 6.
We gebruiken om het tellen aantrekkelijk te maken voor Marilou diverse spellen oa de Toren van Pisa, het Monkeyspel en de stapelblokken van de Flying Tiger!
We nemen ook de termen meer en minder mee!
Grappig detail is dat Marilou de eerste 2 weken ook bewust koos uit de nummer 1,2 en 3 en de volgende periode ook bewust tot 6.
We herhalen dit snoepspel een paar keer tot ze met haar corewordspagina mij dit vertelt, weer zo'n ontzettend mooi moment! Ook om te zien hoe goed de corewordspagina werkt!
Marilou gebruikt steeds vaker de woorden op twee manieren . Laatst natuurlijk vies bij eten maar door haar gebruikt voor haar vieze luier!
Hier OP voor de snoepjes zijn op, in plaats van het voorzetsel op.
Of mama even op wilde schieten met de snoepjes opnieuw neerleggen!
Als ouders wisselen wij vaak tips uit via de Facebookgroep Gebruikers, een medemoeder kwam met een oplossing van een lang bestaande wens: het bericht in het berichtenvenster bewaren na het wisselen naar andere paginasets!
Zoals hierboven te zien is! De zin is samengesteld door gebruik te maken van de pagina Mensen icm de pagina Vervoer, terwijl het bericht(de picto's) bewaard blijft!
Wat heeft zij daarvoor bedacht: de speciale knopactie Bericht bewaren niet mee te geven aan het Berichtenvenster zelf maar aan de Terugknop!
We zijn erg blij met haar vondst!!
Maar toch leek het de ene keer wel te werken en de andere keer weer niet!
Waar lag dat nu aan?
Het bleek in de volgorde van de speciale knopacties te zitten!!
De speciale knopactie Bericht Bewaren moet voor de actie Naar vorige paginaset staan!
Daarnaast moet elke categorieknop naar een andere paginaset op de beginpagina ook de speciale knopactie Bericht bewaren krijgen.
Als de interesse van Marilou minder wordt weet ik dat dat het moment is op zoek te gaan naar een nieuwe uitdaging voor haar!
En die vond ik in het onderstaande filmpje! Het filmpje laat precies zien, welke methode ik gebruikt heb Marilou te leren praten. Filmpje Modeling
Een enorme stap omdat dat betekende dat ik mijn honderden pagina's uit mijn paginaset Marilou moest omzetten naar aparte paginasets, maar de klus is geklaard!
Ik was nog steeds zoekende naar een goede startpagina waarbij ik zelf goed kan "modelen" zodat Marilou haar picto-woordenschat kan uitbreiden.
Begin maart maken wij kennis met de nieuwe logopedist van het multi-disciplinaire team. Marilou heeft er zin in en is lekker alert.
Ik verwacht dat zij zich, net als zo vaak, weer goed gaat uitsloven bij de "praatdokter".
Maar nu verbaasde ze zelfs mij!
De praatdokter had nog nooit een Rett kind met een Tobii zien communiceren dus ook haar verbazing was groots!!
We komen binnen en de openingszin na onze begroeting is:
Menublad Laten we praten: Mijn naam is Marilou! dan Leuk je te zien! en Geweldig!
Ik leg de logopedist wat uit over de indeling van de Tobii, terwijl ik Marilou steeds zie kijken naar de muur tegenover haar.
Ik vraag Marilou: waar zit je naar te kijken?
En dan kukel ik bijna van mijn stoel!
Ze kiest op de LatenWePraten pagina voor de Terugtoets, daarna Thema en gaat naar het menu Vormen: Zie, Cirkel!
En dan weer Terug naar menu Dieren: Kinderboederij, Koe, Varken....
We zitten met z'n vijven naar de muur tegen over Marilou te staren........
I notice that if Marilou doesn't feel good I tend to give her less opportunity to use her Tobii. Since a few weeks ago, Marilou has trouble with her breathing which repeatedly provoke seizures. Her Tobii stands in front of her when she tells with half opened weak eyes that she has a seizure and wants to be cuddled. Since then I know Marilou is also able to communicate during a period of illness.
This is also evident a few weeks later: Marilou out of the blue starts vomiting for more than an hour. In addition, she gets an oxygen deficiency and a few hours later in hospital she appears to have high fever.
The doctor ascertains that vomit is spilled into the lungs and Marilou now has pneumonia. During the stay at the ER doctors would like to know how Marilou feels, and where she is in pain.
And something happens that I have been waiting for these years, exactly at this time. The moment which I wrote about in my blog: Power to be me!
The moment when it is not sufficient for you as a mother to read her eyes, they told me, of course, that it was not going well, but not more than that!
Marilou mainly keeps her eyes closed, but she clearly wants to tell us something. She tries very hard to tell the doctor that she has pain in her abdomen and her chest. She does this using the page with an image of a body, created by a fellow mom.
When the doctor wants to use a catheter to get a urine sample for a culture, I explain to Marilou that this is not necessary if she pees herself. She chooses to do so with her Tobii.
As sick as she is we hoist her on the lavatory chair and she pees!
The next day she can keep her eyes open slightly longer and again wants to tell us something, we find a good position for her Tobii so that this is possible.
Marilou selects the page Feeling: not good, pain! I ask her if she wants to say something about her feelings. She looks at me during the question and then answers me with her Tobii. At this time she has difficulty in breathing by the pneumonia. From her closing eyes you can tell how much effort it takes her. She tells me with her Tobii: tired! tired! And then: frightened, frightened , burb, frightened. It takes a while before I realize what you try to explain to me. When I ask her if she wants to tell me if she was shocked by the vomiting she looks affirmative at me. And closes her eyes to make it clear to me that is it. She also wants to tell me that she was sad because of that and then again goes into a deep sleep.
I can't make my readers clear how intense important these moments are to me as a mother. Solely due to the technique of her Tobii!
Finally my child can communicate, influence her environment and talk about her feelings, worries and sorrow without the immediate vicinity of me as a mother.
As the doctors enter her room, she greets them saying her name, even asking for their name and, embarrassingly, their age while stating her own date of birth after that.\
When the doctor says she needs to stay longer in the hospital, she says: I don't want to, I want to go away!
Again Marilou has opened a lot of (medical) eyes with her Tobii! The professionals were very astonished and interested in the possibilities of Marilou with her Tobii device!
Voor mijn Nederlandse lezers:
Ik merk dat ik de neiging heb als Marilou zich niet goed voelt dat ik haar minder de mogelijkheid geef haar Tobii te gebruiken.
Tot een paar weken geleden, Marilou heeft last van haar ademhalingsaanvallen die steeds opnieuw epilepsieaanvallen uitlokken.
Haar Tobii staat voor haar neus als zij tussen een aanval door met haar ogen zelfs maar half geopend vertelt dat zij een aanval heeft en geknuffeld wil worden.
Vanaf dan weet ik dat Marilou ook tijdens ziekte toch in staat is te blijven communiceren.
Dat blijkt ook een paar weken later:
Marilou moet vanuit het niets anderhalf uur achter elkaar spugen. Daarbij krijgt zij een zuurstoftekort en enkele uren later in het ziekenhuis blijkt zij hoge koorts te hebben.
De arts constateert dat braaksel in de longen terecht gekomen is en dat Marilou nu een longontsteking heeft.
Tijdens de anamnese op de eerste hulp willen de artsen graag zelf van Marilou weten wat zij voelt, waar zij pijn heeft.
En gebeurt er iets waar ik al die jaren op gewacht heb, precies op dit moment. Het moment waar ik ook over schreef in mijn blog: Power To be me!
Het moment dat je als moeder niet genoeg hebt aan het lezen van haar ogen, die ogen vertelden mij natuurlijk dat het helemaal niet goed ging, maar meer ook niet!
Marilou heeft voornamelijk haar ogen gesloten maar toch wil ze ons iets duidelijk maken. Ze doet haar uiterste best via haar Tobii de arts te vertellen dat ze pijn heeft in haar buik en op haar borst.
Dat doet ze dmv pagina met een afbeelding van een lichaam, gemaakt door een medemoeder.
Als de arts vervolgens een catheter wil aanleggen voor een urinekweek, leg ik Marilou uit dat dat niet nodig is als ze zelf op de postoel plast. Ze kiest voor de postoel met haar Tobii.
Zo ziek als ze is hijsen we haar op de postoel en ze doet een plas!
De volgende dag kan zij haar ogen iets langer open houden en wil ze ons opnieuw iets vertellen, we vinden een goede positie voor haar Tobii zodat dat ook mogelijk is.
Marilou kiest voor de pagina gevoel: niet goed, pijn! Ik vraag haar of ze nog iets wil zeggen over haar gevoel. Ze kijkt mij aan tijdens deze vraag om vervolgens met haar Tobii mij te antwoorden. Ze heeft op dat moment moeite met ademen door de longontsteking. Aan haar sluitende ogen kun je zien hoeveel moeite het haar kost. Dat vertelt ze mij ook via haar Tobii: Moe! Moe! Daarna: geschrokken, geschrokken, boertje, geschrokken. Het duurt even voor ik besef wat je mij probeert duidelijk te maken. Als ik haar vraag of je mij wil vertellen dat ze geschrokken is van het spugen kijkt ze mij bevestigend aan. En sluit haar ogen om mij duidelijk te maken dat dat het is. Ze wil mij ook nog vertellen dat ze daar verdrietig om was om vervolgens weer in een diepe slaap te vallen.
Ik kan mijn lezers niet duidelijk maken hoe intens belangrijk deze momenten voor mij als moeder zijn. Enkel en alleen mogelijk door de techniek van haar Tobii!
Eindelijk kan mijn kind communiceren, invloed uit oefenen op haar omgeving en praten over haar gevoelens, zorgen en verdriet zonder de directe nabijheid van mij als moeder.
Als de artsen haar kamer betreden begroet ze hen, vertelt ze hoe ze heet, vraagt hen notabene naar hun naam en o zo genant ook naar hun leeftijd terwijl ze daarna haar eigen geboortedatum benoemd.
Als de arts dan zegt dat ze langer moet blijven in het ziekenhuis, zegt ze:wil niet, ik wil weg!
Marilou heeft weer veel (medische) ogen geopend met haar Tobii! De professionals waren zeer verbaasd en geinteresseerd in de mogelijkheden van Marilou met haar Tobii spraakcomputer!
